Beperkte grootschalige studies binnen de Transgender en DSD-Zorg
Dataverzameling is te complex. Transgender patiënten weten zelf niet eens dat ze wellicht DSD kunnen hebben.
Hoe komt het dat er geen exact, algemeen aanvaard percentage beschikbaar is dat aangeeft hoeveel transgenders op latere leeftijd te horen krijgen dat zij een Differences in Sex Development (DSD/intersekse) conditie hebben?
Het ontbreken van een exact, algemeen aanvaard percentage voor transgenders die op latere leeftijd ontdekken dat zij een Differences in Sex Development (DSD/intersekse) conditie hebben, komt door een combinatie van medische, sociaal-maatschappelijke en onderzoeks-technische factoren. Hoewel schattingen variëren, wijzen studies erop dat ongeveer 1,5% tot 2% van de transgenderpatiënten ook een DSD-variatie vertoont.
Lees verder onder de afbeelding...
National Institutes of Health (NIH)
Hieronder worden de voornaamste redenen voor het ontbreken van precieze cijfers toegelicht:
Geheimhouding en medisch stigma (historisch): Historisch gezien zijn DSD-condities vaak behandeld met geheimhouding, waarbij artsen en ouders diagnoses verborgen hielden voor het kind. Hierdoor weten veel mensen pas op zeer late leeftijd, of nooit, dat zij een intersekse-conditie hebben.
Heterogeniteit van DSD: DSD is een parapluterm voor een zeer brede variëteit aan diagnoses (chromosomale, hormonale, anatomische verschillen). Omdat de condities zo uiteenlopen, is het moeilijk om één groep te definiëren en te tellen.
Overlap en onderscheid (Trans vs. Intersekse): Er is onduidelijkheid in onderzoek en registratie over het onderscheid tussen transgenders en mensen met een intersekse-conditie. Sommige mensen met een DSD-variatie identificeren zich niet als transgender, terwijl anderen dit wel doen. Dit maakt de dataverzameling complex.
Verlate of ontbrekende diagnoses: Diagnoses van DSD vinden vaak plaats tijdens de puberteit of zelfs later (bijvoorbeeld bij vruchtbaarheidsonderzoek), wat betekent dat veel volwassen transgenders in hun kindertijd geen medische aanduiding hebben gekregen van hun intersekse-conditie.
Beperkte grootschalige studies: Er zijn relatief weinig grootschalige, longitudinale onderzoeken die specifiek kijken naar de overlap tussen transgenders die al in een gender-transitietraject zitten en de incidentie van DSD.
Verschillen in definities: Wat de ene arts als een "stoornis" (DSD) beschouwt, wordt door de persoon zelf niet altijd zo ervaren, of valt onder een andere medische noemer, wat de prevalentiecijfers beïnvloedt.
Conclusie: Het is een verborgen populatie binnen een al diverse groep, waarbij door historisch medisch beleid en de onzichtbaarheid van de condities, harde, algemeen geaccepteerde statistieken moeilijk vast te stellen zijn.