#Telegraaf #Kouwenberg #blog #arts #radioloog #misinformatie #ongezoutenmening #paarsevrijdag #jongeren #genderdysforie #kinderen #ouders #internet #socials #hokjes #geneeskunde #eenzijdig #verdeelenheers
5 December 2025
Leestijd: 10 minuten
"Ik las een artikel van arts Hanneke Kouwenberg die radiologe is, en een persoonlijke opinie schrijft. Zij is niet ter zake kundig. Haar mening is niet meer dan dat, een ongezouten mening. Tegenwoordig kan iedereen die een beetje leuk kan schrijven zichzelf deskundig noemen. Een arts die voornamelijk de grote headlines koppen leest in de afgelopen 4 jaren en plaatjes kijkt op social media, vond ik het best schokkend om te lezen hoe misinformatie de wereld ingaat zonder enig verdieping aan research. Het woord 'transgender' is een paraplu term en ligt onder vuur de afgelopen jaren. Menig Nederlander weet niet eens wat genderdysforie is, ookal denkt de maatschappij en artsen als Kouwenberg dat wel te weten door simpelweg 'aanname' wat er leeft aan negativiteit op de socials.
"Ik begrijp heel goed over een angst en voornamelijk 'doem scenario' gedachten over kinderen. Het ligt nogal genuanceerder en wat gecompliceerder als dit soort bagger artikeltjes van onwetende artsen en riool journalistiek wat we regelmatig terug zien de afgelopen jaren. Dit soort artikelen gaat niet helpen, het versterkt de angst, onbegrip, haat en vooral boosheid vanwege onwetendheid onder de samenleving. Bovendien heeft Kauwenberg (radiologe) hier niet voor gestudeerd en heeft ze er totaal geen weet van. Kouwenberg zit voornamelijk in een kokervisie, en dat is mijn ongezouten mening. Als je geen ervaring hebt zo geboren te zijn en geen verstand van zaken hebt, hou dan alsjeblieft je mond!
Paarse Vrijdag en middelbare scholen: mijn persoonlijke blik
De laatste tijd hoor je veel over onrust op middelbare scholen rond Paarse Vrijdag. Eerlijk gezegd verbaast het mij niet. Als ik naar mijn eigen ervaringen kijk, zie ik hoe snel jongeren zich kunnen laten beïnvloeden. Neem bijvoorbeeld de online testjes die overal opduiken. Doe ik een ADHD-test online, dan weet ik bijna zeker dat de uitslag richting *“waarschijnlijk ADHD”* gaat, ook als dat helemaal niet het geval is. Vervolgens krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts. Dat is natuurlijk absurd, maar het laat wel zien hoe makkelijk je een bepaalde richting in wordt geduwd, en dat geldt voor heel veel online testjes op internet.
We weten allemaal als volwassene dat de puberteit een verwarrende periode is. Je lichaam verandert, je gevoelens veranderen, en je bent constant op zoek naar jezelf. Maar jongeren van nu groeien op in een wereld vol internet, sociale media en een enorme openheid over thema’s als genderdysforie. En daarin schuilt, naar mijn idee, een risico. Jongeren praten elkaar van alles aan, soms uit nieuwsgierigheid, soms uit onzekerheid of gewoon omdat het onderwerp overal terugkomt. “O joh? Misschien ben je wel transgender!” is dan zo gezegd.
Wat er vervolgens gebeurt, herken ik online overal: jongeren gaan zoeken, lezen, spitten en duiken soms in een compleet nieuw algoritme op YouTube, Instagram en TikTok. En dat maakt hen, juist door hun leeftijd, extra kwetsbaar. Ze zijn beïnvloedbaar, goedgelovig en proberen nog te begrijpen wat er überhaupt in hun lichaam en hoofd gebeurt. Dat betekent niet automatisch dat je transgender bent, ze zijn helemaal niet trans, maar worden meegesleurd in het online transitieverhaal door allerlei fake-tran(s)dsetters.
Ik heb de indruk dat transgender-zijn voor een groot deel een soort trend of hype is geworden op de socials als verdienmodel. Genderdysforie staat los van homoseksualiteit, biseksualiteit of andere seksuele oriëntaties. Bovendien de krankzinnigheid van al die letters en vlaggen continu in de media verschijnt door activisten waar ik werkelijk een allergie tegen heb. Het is misleidend en als je later dan toch spijt krijgt kan ik maar 1 ding zeggen, je had beter je huiswerk moeten doen. Mijn transitie op medisch vlak heb ik 10 jaar over gedaan, stap voor stap op een rustig en mijn eigen tempo de tijd voor genomen. De lange wachtlijsten bij genderpoli’s worden naar mijn idee mede veroorzaakt doordat jongeren zich vroegtijdig aanmelden, terwijl ze in hun kindertijd misschien nooit problemen op dit vlak hebben ervaren. Ouders hebben geen flauw idee wat hun kind allemaal op zoekt en uit vreet op internet. Er zullen altijd ouders zijn die overtuigend zeggen, "ik weet precies wat mijn zoon of dochter doet op internet", kom uit je bubble, als tiener vertelde je zelf ook niet alles aan je ouders. Komt je kind thuis met het verhaal transgender te zijn, maak als ouder niet meteen de keuze om een afspraak te maken bij de huisarts voor de gender poli maar praat met je kind. Waarom denkt je kind transgender te zijn, en waar haalt je kind de informatie vandaan. Welke kanalen volgt je kind op TikTok en Instagram. Waar komt je kind mee, merkte je als ouder iets op in de kleuterfase. Op social media wordt alles geromantiseerd, en pas alsjeblieft op voor websites wat tevens onder de overheid valt. Waak ervoor dat je kind niet een onderdeel wordt van een agenda of een verdienmodel door psychologen. In dit wereldje zijn er genoeg mensen die de jeugd als verdienmodel zien en dat geldt ook voor de media zoals commerciële nieuws kanalen. Voor iedere like, reactie wordt er veel geld verdient over genderdysforie. Wees dus alert waar je kind zich mee bezig houdt online.
Daarom heb ik persoonlijk moeite met dagen als Paarse Vrijdag, zeker wanneer ze op scholen worden georganiseerd door bijvoorbeeld stichtingen als COC of Transgender Netwerk. Wat moet een stichting als COC überhaupt met mensen die geboren zijn met genderdysforie. Ik begrijp het doel en zichtbaarheid maar maak me zorgen over de impact op jongeren die nog volop in ontwikkeling zijn. Een leerkracht d.m.v stencil lezen weet inhoudelijk helemaal niets over genderdysforie, daarnaast is het niet de taak van een school of leerkracht dit soort eenzijdige informatie over genderdysforie in een klaslokaal te bespreken. Ik snap dat iedereen zichzelf moet kunnen zijn, ongeacht welke huidskleur, voorkeur seksualiteit e.d. maar als je mij persoonlijk vraagt wat ik ervan vindt? Het loopt gigantisch uit de hand en zagen het al aankomen halverwege de jaren 90.
Dit is natuurlijk puur mijn persoonlijke mening, maar vind wel dat we kritisch moeten blijven kijken over hoe we deze thema’s op scholen brengen en hoe kwetsbaar jongeren zijn voor invloeden van buitenaf.
Maar goed, dat even terzijde. Ik ga even terug over het bagger artikeltje van de Telegraaf.
Ik wil ik je oa. meenemen wat CAH/AGS is. Het is meer verdieping en bredere informatie dat niet iedereen in het perfecte maatschappelijke man-vrouw hokje wordt geboren. We moeten echt af van het discriminerend scheldwoord 'transgender'. In de medische wereld ligt een veel breder scala aan patiënten die als baby 'anders' geboren zijn. Soms komt de persoon op volwassen leeftijd er pas achter na allerlei onderzoeken, alleen daar worden we niet mee bekogeld door de media. Nee,.. de wetenschap/geneeskunde/overheid en media houden het liever gescheiden en krampachtig vast in kleine aparte verdeel en heers hokjes. Waarom keer op keer het ene hokje volop in de media moet en onder een alfabetische schreeuwend krankzinnigheid wordt geplaatst en andere hokjes stil zwijgend over wordt gedaan, is mij op de dag van vandaag een raadsel.
In dit deel wil ik je een wereld laten zien waar maatschappij totaal geen weet of besef van heeft. Je weet pas van het bestaan af als je er zelf mee te maken krijgt. Maar zo gaat het vaak." Ouders van pas geboren baby; 'we houden het liever stil in de familie'.
[1] Bij meisjes met klassiek CAH/AGS met en zonder zoutverlies kunnen hun geslachtsdelen lijken op die van een jongen. De baarmoeder en eierstokken zijn wel gewoon ontwikkeld. Bij jongens zien de geslachtsdelen er normaal uit.
[2] Een 42-jarige man meldde zich met een onduidelijke geslachtsbepaling. Hij leefde als vrouw tot de puberteit, toen hij enkele fysieke kenmerken van een man ontwikkelde. Daarom begon hij zich als man in de maatschappij te gedragen. Eind dertig trouwde hij met een vrouw. Zijn vrouw verliet hem echter vanwege huwelijksproblemen. Vervolgens zocht hij medische hulp voor zijn aandoening.
Leestijd: 15 minuten
[1]
Genderidentiteit bij een vrouw met een interseksestoornis in de seksuele ontwikkeling als gevolg van congenitale bijnierhyperplasie (CAH):
Wat is CAH? Kort uitgelegd
Congenitale adrenale hyperplasie (CAH/AGS)
Bij iemand met congenitale adrenale hyperplasie (CAH/AGS) wordt er door de bijnieren te weinig of geen stresshormoon cortisol gemaakt. En vaak maken de bijnieren ook te weinig van het zouthormoon aldosteron en te veel van de mannelijke hormonen androgenen. De oorzaak van CAH/AGS is een afwijking in een gen.
Adrenogenitaal syndroom is hetzelfde als CAH/AGS. Maar die naam wordt steeds minder gebruikt.
Er zijn twee vormen van CAH/AGS:
klassiek CAH/AGS; die vorm is het ernstigste.
niet-klassiek CAH/AGS; die vorm is milder.
1. Klassiek CAH/AGS met zoutverlies
Bij de klassieke vorm met zoutverlies beginnen de kenmerken en klachten bij de geboorte. Omdat er geen aldosteron is, begint de baby veel zout te verliezen. Het kind wordt snel heel ziek. Zonder behandeling kan de baby te veel vocht kwijtraken en uitdrogen. Ook kan het kind gewicht verliezen. Een baby heeft snel een behandeling nodig.
Klassiek CAH/AGS zonder zoutverlies
Bij de klassieke vorm zonder zoutverlies heeft een baby geen tekort aan aldosteron. De baby heeft geen extra zout nodig.
Bij meisjes met klassiek CAH/AGS met en zonder zoutverlies kunnen hun geslachtsdelen lijken op die van een jongen. De baarmoeder en eierstokken zijn wel gewoon ontwikkeld. Bij jongens zien de geslachtsdelen er normaal uit.
2. Niet-klassiek CAH/AGS (‘Late onset CAH’)
Hierbij is er een verminderde aanmaak van cortisol. De baby is vlak na de geboorte niet ziek. Met de hielprik wordt in dit geval ook geen CAH/AGS aangetoond. Bij het opgroeien van het kind kan er een tekort aan cortisol ontstaan. Dit gebeurt ongeveer tussen het eerste jaar en de jongvolwassen leeftijd en hangt af van de hoeveelheid cortisol die wordt aangemaakt. Soms wordt pas later niet-klassieke CAH/AGS vastgesteld wanneer er problemen zijn bij een vrouw met een zwangerschapswens.
Bij geboorte: vergrote clitoris, versmolten schaamlippen (labia), onduidelijke uitwendige geslachtskenmerken.
Versnelde groei: Kinderen kunnen sneller groeien dan hun leeftijdsgenoten, maar stoppen vaak eerder met groeien, wat resulteert zodra ze volwassen zijn, kleiner qua lengte zijn. Onregelmatige menstruatie, acne, overbeharing, vruchtbaarheidsproblemen.
Een vrouw met een intersekse stoornis van de seksuele ontwikkeling (DSD), voorheen bekend als pseudohermafroditisme, is een individu met een 46 XX karyotype, eierstokken en een gedeeltelijk gemasculiniseerd fenotype. Congenitale adrenale hyperplasie (CAH) is de meest voorkomende oorzaak van vrouwelijke intersekse DSD. CAH is een autosomaal recessieve stofwisselingsstoornis die wordt veroorzaakt door een defect in een van de 5 enzymen die betrokken zijn bij de cortisolbiosynthese. Een 21-hydroxylasedeficiëntie is verantwoordelijk voor 95% van de gerapporteerde gevallen van CAH. De incidentie van CAH varieert naar verluidt van 1 op 5.000 tot 1 op 15.000 in de VS en Europa.
Patiënten met CAH kunnen worden onderverdeeld in 3 categorieën: patiënten met virilisatie en aldosteron-deficiëntie (zoutverspillers); patiënten met virilisatie zonder zoutverlies (eenvoudige virilizers); patiënten zonder virilisatie of zoutverlies (niet-klassiek). Vrouwen in de eenvoudige viriliserende categorie presenteren zich met enige mate van masculinisatie bij de geboorte. Er is clitorisvergroting, die een hypospadie penis met bilaterale niet-ingedaalde testikels kan simuleren. Er is een variërende mate van labiale fusie. De vagina en urethra hebben een gemeenschappelijke opening in een gemeenschappelijke urogenitale sinus. Een magnetische resonantiebeeld (MRI) van de buik en het bekken zal müllerse structuren laten zien samen met vergrote bijnieren. Verhoogd serum 17-hydroxyprogesteron bevestigt de diagnose van 21-hydroxylasedeficiëntie.
De auteurs presenteren een zeldzaam geval van een vrouw met intersekse DSD als gevolg van CAH van de eenvoudig-viriliserende (niet-zoutverliezende) vorm. De unieke presentatie en de uitdagende behandeling van de patiënt, inclusief geslachtstoewijzing, worden beschreven.
CASUSRAPPORT
Een 42-jarige man meldde zich met een onduidelijke geslachtsbepaling. Hij leefde als vrouw tot de puberteit, toen hij enkele fysieke kenmerken van een man ontwikkelde. Daarom begon hij zich als man in de maatschappij te gedragen. Eind dertig trouwde hij met een vrouw. Zijn vrouw verliet hem echter vanwege huwelijksproblemen. Vervolgens zocht hij medische hulp voor zijn aandoening.
Evaluatie
De patiënt was klein van stuk met een gedrongen postuur, mannelijke kaalheid en haarverdeling, een snor en baard, een lage stem en onderontwikkelde borsten. Onderzoek van zijn genitaliën toonde een 2,5 cm lange, verlengde clitoris met een gemeenschappelijke opening eronder die naar de blaas leidde en een hypoplastische vagina. De goed ontwikkelde grote schaamlippen gaven het uiterlijk van een onderontwikkeld scrotum met rimpels, zonder voelbare uitwendige gonaden. De patiënt meldde geen voorgeschiedenis van cyclische menstruatie. De familie- en medische voorgeschiedenis waren niet van belang.
Routine bloed- en urineonderzoeken waren normaal. Karyotypische analyse toonde 46XX-genotype. Een genitogram toonde een kleine baarmoeder met een onderontwikkelde vagina en een korte gemeenschappelijke urethra die leidt naar een goed ontwikkelde blaas. Het serum 17-hydroxyprogesteron was duidelijk verhoogd. De uitslag van een 24-uurs urine 17-ketosteroïdenspiegel was verhoogd. Serumtestosteron was 3,5 ng/ml; normaal bereik is 2-10 ng/ml. MRI van de buik en het bekken toonde bilaterale vergrote bijnieren met goed ontwikkelde eierstokken en een rudimentaire baarmoeder. Er waren geen testikels.
Gezien de klinische diagnose van vrouwelijke intersekse DSD werd de patiënt gevraagd naar zijn voorkeursgeslachtsverdeling. Hij gaf aan dat hij graag als man wilde leven, ondanks het feit dat hij wist dat hij geen sperma kon produceren. Daarom werden de rudimentaire baarmoeder, de geatrofieerde vagina en beide goed ontwikkelde eierstokken en hun strengvormige eileiders laparoscopisch verwijderd. De gemeenschappelijke verbinding met de urethra werd gesloten.
Na 3 maanden onderging de patiënte een eerste verlenging van de clitoris en urethra om een fallus te creëren. Een derde laparoscopische operatie vond 6 maanden na het eerste bezoek van de patiënte plaats. De urethra werd gereconstrueerd en er werden bilaterale silastische testikelimplantaten in de labiale plooien geplaatst. De labiale plooien werden tot aan de middellijn aangepast om het uiterlijk van een scrotum te creëren.
Aan het einde van de gefaseerde operatie kon de patiënt een totale falluslengte van 6,35 cm bereiken. De urethrale opening bevond zich nabij de punt van de ventrale fallus. Samen gaven de fallus en de bilaterale kunstmatige testikels de patiënt het uiterlijk van mannelijke genitaliën. Bij zijn follow-up na één jaar meldde de patiënt dat hij gelukkig samenleefde met zijn vrouw. Hij kon bevredigende geslachtsgemeenschap hebben zonder ejaculaat. Hij gaf aan dat ze van plan waren een kind te adopteren.
Geslachtstoewijzing vormt een integraal onderdeel van het behandelbeleid voor patiënten met intersekse DSD, en de timing van deze beslissing kan een uitdaging zijn. Voordat u besluit over de geslachtstoewijzing, is het belangrijk om rekening te houden met 3 stadia van genderontwikkeling. Het eerste stadium, genderidentiteit , is de herkenning van zichzelf als man of vrouw. Het tweede stadium, genderrol, verwijst naar het sociale gedrag dat overeenkomt met de verwachtingen van de maatschappij voor een bepaald geslacht. Het derde stadium, seksuele oriëntatie , is iemands erotische interesse in een mannelijke of vrouwelijke seksuele partner.
Er heeft de afgelopen jaren een significante verandering plaatsgevonden in het protocol voor geslachtstoewijzing voor patiënten met intersekse DSD.
Het optimale genderbeleid voorgesteld door Hampson en Money in 1956 adviseerde dat de klinische beslissing voor geslachtstoewijzing vóór het tweede levensjaar genomen zou moeten worden, zodat kinderen zich niet bewust zouden zijn van hun seksuele geschiedenis. De hypothese was dat deze procedure psychologische stress en twijfels over het toegewezen geslacht vermeed. Personen met het XX-karyotype die vrouwelijke bekkenorganen hebben, krijgen traditioneel het vrouwelijke geslacht toegewezen, zelfs wanneer ze zich presenteren met uitgebreide masculinisatie van de externe genitaliën. Met behulp van deze aanpak zou een geviriliseerde 46 XX-patiënt met normale Müller-structuren, zoals de huidige casus, het vrouwelijke geslacht toegewezen krijgen. Feminiserende genitale chirurgie zou worden uitgevoerd, gebaseerd op de potentie voor toekomstige vruchtbaarheid en receptieve geslachtsgemeenschap. Sommige vrouwen met CAH zijn echter niet tevreden met het toegewezen vrouwelijke geslacht en geven er de voorkeur aan om als man te leven. Deze ontevredenheid kan te wijten zijn aan een verminderde genitale gevoeligheid en moeilijke penis-vaginale geslachtsgemeenschap als gevolg van postoperatieve littekenvorming of andere problemen zoals de ontwikkeling van mannelijke kenmerken. Daarom is het traditionele beleid van optimale gender verschoven naar een beleid van volledige toestemming. Bij deze laatste procedure wordt alle medische informatie aan de patiënt en de ouders verstrekt wanneer de patiënt zich in een later stadium van de genderontwikkeling bevindt. Hun volledige deelname aan de besluitvorming wordt aangemoedigd.
De onderhavige casus valt onder de categorie van eenvoudige virilizers van CAH vanwege 21-hydroxylasedeficiëntie, die zich pas in een later stadium manifesteerde. De auteurs hanteerden het volledige toestemmingsbeleid voor de geslachtsbepaling. De patiënt kreeg alle klinische informatie. Hij besloot als man te leven, wetende dat hij geen sperma kon produceren. Daarom onderging hij een meerfasenoperatie om uitwendige mannelijke genitaliën te creëren. Bij de follow-up na één jaar was deze patiënt tevreden met zijn getrouwde leven.
Archief: artikel 1988 - Hoe verliep het traject in de vorige eeuw op: Pasgeborenen met gestoorde geslachtsontwikkeling die de vrouwelijke sekse toegewezen kregen; advisering van de ouders.
"We kunnen het ons in deze tijd niet meer voorstellen. In de jaren 80 was het nog gewoonlijk dat er in je werd gesneden als baby om je in een vrouwelijke rol te sturen, en zo door het leven te moeten gaan. Gelukkig is de zorg verandert en verbeterd. Het is niet altijd zichtbaar tijdens geboorte, het kan op latere leeftijd in de puberteit pas naar voren komen, of adolescente leeftijd om zwanger te raken. Soms is het direct zichtbaar tijdens geboorte, wat doe je dan als ouders. We houden het liever stil in de familie."
Samenvatting
In teamverband adviseerden een kinderendocrinoloog, een kinderuroloog, een kinderchirurg en een kinderpsycholoog acht ouderparen met een pasgeborene met een 46XY-karyogram en een uitwendig geslachtsorgaan dat of volledig vrouwelijk of tweeslachtig was. Het betrof hier kinderen waar het genotype niet in overeenstemming was met het fenotype.
De auteurs gaan in op het beleid wat betreft adviezen en begeleiding van de ouders vanaf het moment dat de afwijking van de geslachtsorganen van het kind werd waargenomen tot de volwassen leeftijd van het kind. Dit beleid is gericht op het scheppen van voorwaarden die nodig zijn voor het kind om tot een goede vrouwelijke gender-identiteit te komen.
Inleiding
Een grote groep van aandoeningen met heel verschillende vormen en oorzaken leidt tot een gestoorde geslachtsontwikkeling. Bij de mannelijke pseudohermafrodieten en echte hermafrodieten is het genotype niet in overeenstemming met het fenotype. De pas -geborenen met (pseudo) hermafroditisme worden geboren met een 46XY-karyogram, terwijl de uitwendige geslachtsorganen of volledig vrouwelijk zijn (zoals bij het androgeen-ongevoeligheidssyndroom) of tweeslachtig. Het geslachtsorgaan biedt meestal onvoldoende mannelijke structuren om aan de functie ervan te kunnen voldoen. Dit betekent dat bij hulpverlening voor constructie van een vrouwelijk geslachtsorgaan gekozen wordt. De eventuele testes of ovotestes worden verwijderd en het kind krijgt de vrouwelijke sekse toegewezen. Voor de ouders is de discrepantie tussen genotype en fenotype een enorme schok die moeilijk te verwerken is. De ervaring heeft ons geleerd dat het proces waarin het kind zich met de eigen sekse moet gaan identificeren (gender-ontwikkeling), meestal gestoord verloopt. Een team van specialisten bestaande uit kinderendocrinoloog, kinderuroloog, kinderchirurg en kinderpsycholoog in het Sophia Kinderziekenhuis heeft een begeleiding opgezet die tracht de voorwaarden te scheppen die nodig zijn voor een goede gender-ontwikkeling van het kind. Dit behandelingsplan is toegepast bij acht pasgeborenen en wordt uitgebreid besproken.
Gender-ontwikkeling
De gender-identiteit wordt volgens Stoller3 bepaald door vier factoren:
– Een biologische kracht, genetisch van oorsprong, neurofysiologisch van aard met een organiserende invloed op de foetale hersenen.
– De seksetoewijzing bij de geboorte op grond van de externe geslachtsorganen van de pasgeborene en de invloed van de overtuiging van de ouders dat het kind tot de toegewezen sekse behoort.
– De houding van de ouders tegenover de sekse van de pasgeborene en de gevolgen die dit heeft voor de fantasieën van het kind over de eigen sekse.
– De ontwikkeling van het beeld dat het kind van het eigen lichaam heeft, gebaseerd op de voorstelling van de uitwendige en inwendige geslachtsorganen en de gevoelens die deze organen oproepen.
Het behandelingsplan van ouders en kind is gebaseerd op bovengenoemde factoren, waardoor getracht wordt de gender-ontwikkeling van de pasgeborenen in vrouwelijke richting te sturen.
Patiënten en methode
Het behandelingsplan betreft een groep van acht pasgeborenen bij wie het genotype niet in overeenstemming was met het fenotype. De baby's werden vlak na de geboorte in het Sophia Kinderziekenhuis opgenomen met het verzoek de sekse van het kind te bepalen. In de tabel wordt een overzicht gegeven van de toestand van het in- en uitwendige geslachtsorgaan van de pasgeborenen bij opname, en na operatie van de geslachtsorganen. Tevens wordt in de laatste kolom de diagnose vermeld.
Voorlichting en begeleiding na de geboorte en bij geslachtstoewijzing
Om de twijfel van de ouders niet te versterken is een eerste gebod het voorkómen van tegenstrijdige informatie. Om dit te bereiken is een team van steeds dezelfde personen nodig dat regelmatig overlegt. In het eerste gesprek met de ouders dat meestal door de kinderendocrinoloog en de kinderpsycholoog wordt gevoerd, laten wij hen vertellen hoe zij de bevalling en de periode daarna beleefd hebben en wat zij van het geslachtsorgaan en de sekse van het kind weten. Informatie die bij de ouders niet goed was overgekomen, kan zo gecorrigeerd worden. Als het uitwendige geslachtsorgaan van het kind onduidelijk is, delen wij de ouders voorlopig alleen mede dat we naar de oorzaak gaan zoeken. Is het uitwendige geslachtsorgaan duidelijk vrouwelijk, zoals meestal bij de androgeen-ongevoeligheid, dan wordt de vrouwelijke sekse bevestigd en wordt verteld dat uitgezocht gaat worden hoe de inwendige geslachtsorganen aangelegd zijn.
Het medische onderzoek verloopt in stappen, waarbij veel zorg besteed wordt aan het op de hoogte houden van de ouders. Allereerst wordt met spoed getracht te komen tot een definitieve uitspraak over de sekse van het kind. De geslachtschromosomen worden bepaald en er wordt onderzocht welke in- en uitwendige geslachtsorganen aanwezig zijn, hoe ver deze ontwikkeld zijn en hoe goed de functie ervan is. Daarna wordt op grond van de resultaten van deze onderzoeken een advies aan de ouders gegeven over keuze van de sekse van het kind. Beslissend hierbij is de kwaliteit van de aangelegde geslachtsorganen die overeenstemming tussen genotype en fenotype mogelijk moet maken. Bij het ontbreken van voldoende mannelijke aangelegde structuren moet als regel voor een vrouwelijke sekse worden gekozen. Afhankelijk van ontwikkeling en functie van de in- en uitwendige geslachtsorganen leggen we de ouders voor welke operaties nodig zijn en op welke termijn zij uitgevoerd kunnen worden. Bij de uitleg over de operatieve ingrepen wordt ervan uitgegaan dat het geslachtsorgaan vrouwelijk wordt (reductie clitoris, constructie schaamlippen, verwijderen van gonaden, aanleg van een vagina).
Wij hebben de ervaring dat uitspraken zoals ‘het kan net zo goed een jongen als een meisje zijn’ of ‘er is zoveel procent kans op een jongen en zoveel procent op een meisje’ de sekseverwarring versterken. Het is niet makkelijk om weerstand te bieden aan de aandrang van de ouders om al vroeg een uitspraak te doen over de sekse, daar zij de onzekerheid amper kunnen dragen. Zolang de sekse van het kind niet bepaald is, wordt het kind niet als hij of zij aangeduid. We raden de ouders aan te wachten met het aangeven van de sekse van het kind bij de burgerlijke stand en met het rondsturen van geboortekaartjes, om een latere confrontatie met de verkeerde sekse te voorkomen. Ook adviseren we de ouders de onduidelijkheid van de sekse alleen met intieme vrienden en familie te bespreken, hetgeen voor hen niet eenvoudig is, daar zij weerstand moeten bieden aan de natuurlijke behoefte om hun leed met anderen te delen. De ervaring heeft ons geleerd dat ouders die bij bekenden hun hart hebben uitgestort, hier later spijt van kregen.
Voor een kleine groep mensen kan de geboorte echter niet verborgen gehouden worden. De ouders zitten dan met het probleem wat zij kunnen zeggen. Meestal stellen wij de ouders voor om de volgende uitleg te geven: het kind ligt in het ziekenhuis omdat er iets met de urinewegen niet in orde is. Bij de pasgeborenen met een duidelijk vrouwelijk geslachtsorgaan adviseren we de ouders te zeggen dat het kind voor een liesbreuk in het ziekenhuis ligt. Voor de broertjes en zusjes van de pasgeborene moet de uitleg aan hun leeftijd worden aangepast. Voor peuters is informatie over de sekse minder belangrijk dan de afwezigheid van de baby. Als zij de baby met luier aan even kunnen zien in het ziekenhuis, zijn ze meestal gerustgesteld. Moeilijker is het om kleuters en jonge schoolkinderen voor te lichten, die graag trots op school de sekse willen vermelden maar nog te jong zijn om de onzekerheid met de ouders te delen. Voor hen geldt de uitleg: er is iets met de urinewegen niet in orde, de dokter kan nog niet zo goed zien of het kindje een jongen of een meisje is, een poging om aan te geven dat er maar één mogelijkheid is voor de sekse.
Vaak wordt de baby direct na de geboorte naar het kinderziekenhuis vervoerd.
De moeder blijft zonder kind achter, overspoeld door onzekerheid en angstige fantasieën. Het normale contact tussen moeder en kind moet zo lang mogelijk behouden blijven door haar, eventueel in een ambulance, herhaaldelijk naar het ziekenhuis te vervoeren. Doordat de moeder het kind vanaf de geboorte zelf voedt en bij de verzorging, met name bij het verschonen van luiers aanwezig is, wordt de moederkindband behouden, waardoor ook de identificatie met het kind zich kan ontplooien. In verband met de kraamperiode is de moeder lichamelijk en psychisch extra kwetsbaar, zodat gezinshulp nodig kan zijn.
Als de beslissing over de sekse van het kind genomen is en er meer bekend is over de in- en uitwendige geslachtsorganen, kan de voorlichting over de aandoening pas echt beginnen. In de gesprekken die nu gevoerd gaan worden, wordt de sekse van het kind steeds benadrukt door over ‘uw dochter’ te praten. Aan de ouders die nu weten dat het karyogram 46XY is en die op de hoogte zijn van de inen uitwendige geslachtsorganen, geven we nu voorlichting over het stadium van de prenatale ontwikkeling van deze organen, waarin de eerste aanleg nog niet in vrouwelijke of mannelijke richting bepaald is. Tevens benadrukken we dat de sekse van een kind niet alleen gericht wordt door de geslachtschromosomen, maar later ook door het uitwendige geslachtsorgaan en de opvoeding van de ouders.
Als we over het geslachtsorgaan van het kind praten, gebruiken we alleen de vrouwelijke termen, bijvoorbeeld ‘de clitoris is te veel uitgegroeid en zal verkleind worden, waarbij de top van de clitoris intact wordt gelaten; de schaamlippen zijn vergroeid en zullen van elkaar worden gehaald; de vagina ontbreekt en zal geconstrueerd moeten worden als het kind volwassen is’. We spreken alleen over gonaden, niet over testes. Bevat de gonade ovarium- en testisweefsel, dan zeggen we dat de gonade niet volledig in vrouwelijke lijn ontwikkeld is. Operatieve correctie van de uitwendige geslachtsorganen zo spoedig mogelijk na de geboorte leidt ertoe dat de ouders hun kind met een vrouwelijk uitwendig geslachtsorgaan mee naar huis nemen, zodat zij zonder schaamte en angst voor ontdekking van de aandoening het kind aan anderen kunnen tonen.
Zolang de puberteit nog niet bereikt is, heeft het voorlichten van het kind over de aandoening een ondermijnende invloed op het zelfgevoel. Het is van belang dat de ouders ruim de gelegenheid krijgen hun zorgen en angsten voor de toekomst te uiten, zoals angst dat het kind later geen partner zal kunnen vinden, angst voor een afwijkende seksuele geaardheid en angst voor mannelijke secundaire geslachtskenmerken, zoals een lage stem of baardgroei.
Ouders kunnen zich wat rustiger voelen als zij weten dat hun dochter zich net als andere kinderen heteroseksueel kan ontwikkelen en dat mannelijke kenmerken onmogelijk zijn, daar het lichaam op mannelijk hormoon niet reageert (zoals bij de androgeen-ongevoeligheid) of geen mannelijk hormoon meer produceert doordat de gonaden verwijderd zijn. Tevens bereiden wij de ouders erop voor dat het moeilijk voor hen zal zijn om jongensachtig gedrag te verdragen, dat bij de normale ontwikkeling van elk meisje behoort, en om het verlangen naar een kind dat ook hun dochtertje zal uiten, niet te onderdrukken.
Omtrent de voorlichting die de ouders moeten gaan geven bij het begin van de hormoonsubstitutie, adviseren wij deze gefaseerd te laten verlopen, eventueel met behulp van een psycholoog. De eerste fase is dat de ouders beginnen met de uitleg dat het kind de produktie van de stoffen mist die nodig is om een vrouwelijk figuur te krijgen. Bij die kinderen die geen uterus hebben, komt in de volgende fase de uitleg aan het kind dat de hormoonsubstitutie geen menstruatie geeft, omdat zij geen baarmoeder heeft. De onvruchtbaarheid en de onvolledige vagina, en eventuele operatie op volwassen leeftijd, zijn onderwerpen die nog weer later aan de orde kunnen komen. We raden de ouders dan pas aan over de XY-chromosomen te praten en uit te leggen dat één van haar chromosomen een korte arm heeft als zij in de puberteit of in de volwassen leeftijd gekomen is.
Voor de meeste ouders is het moeilijk te verwerken dat de aandoening niet een duidelijk aanwijsbare oorzaak heeft, waardoor zij de neiging hebben de fout bij henzelf te leggen en kampen met schuld- en insufficiëntiegevoelens.
De toestand in het gezin na een jaar
Op de leeftijd van één jaar van het kind is het nog te vroeg om een uitspraak te kunnen doen over de gender-identiteit. Uit het interview met de ouders blijkt dat dezen nog volop in de verwerkingsfase zitten; in deze fase hebben zij grote weerstand om over de sekse-problematiek te praten. De poliklinische controles worden met tegenzin ondergaan omdat het ziekenhuis alle nare herinneringen oproept die zij juist willen vergeten.
Alle ouders beleefden hun kind als duidelijk vrouwelijk. In tegenstelling tot vlak na de seksetoewijzing kleedden zij hun dochter niet meer opvallend meisjesachtig, want zij leken deze bevestiging van de sekse niet meer nodig te hebben. De meeste ouders waren trots op hun kind en noemden het een echte meid. Angst voor afwijkend gedrag kwam tot uiting door te nadrukkelijk te herhalen hoe goed het kind zich ontwikkelt. Van de zes kinderen die één jaar zijn, hadden vijf een psychomotorische ontwikkeling die op of boven gemiddeld niveau ligt; één kind (H) was zwakbegaafd. Alle kinderen waren goed gestemd en aten en sliepen zonder problemen.
De meeste ouders waren tevreden over het resultaat van de geslachtsoperatie en voelen zich niet meer geremd om in het bijzijn van anderen het kind te ontkleden. Enkele ouders waren hierover nog onzeker en hadden advies van het team nodig.
De wens tot gezinsuitbreiding was bij de meeste ouders sterk aanwezig, ook bij hen die al een gezond kind hadden, zodat zij diep teleurgesteld waren als uit het genetisch onderzoek was gebleken dat de aandoening van het kind een erfelijke basis heeft. De mogelijkheid om de XY-individuen antenataal te kunnen opsporen, en de zwangerschap te doen beëindigen, maakt de problematiek niet makkelijker.
Beschouwing
De meeste onderzoekers zijn het erover eens dat er een complex samenspel is van psychosociale en hormonale factoren die de verdere gender-ontwikkeling bepalen.
Androgeen-ongevoeligheidssyndroom
Masica, Money en Stoller zijn van mening dat de sekse-ontwikkeling en gender-identiteit van vrouwen met het androgeen-ongevoeligheidssyndroom normaal verloopt. Zij verklaren dit vanuit het niet-werken van mannelijke hormonen zodat prenataal de hersenen niet geandrogeniseerd worden. Pasgeborenen met de androgeen-ongevoeligheid hebben bij de geboorte een duidelijk vrouwelijk geslachtsorgaan zodat sekseverwarring niet mogelijk is. Vaak wordt de aandoening pas op de kleuter- of schoolleeftijd ontdekt, zodat de ouders hun kind zonder zorgen als meisje hebben kunnen opvoeden. Bij onze twee patiëntjes (C en D) zijn de ouders vlak na de geboorte geïnformeerd over de aandoening, zodat zij niet meer onbevangen kunnen staan tegenover de sekse van hun kind.
Het valt niet te voorspellen hoe deze invloed zal uitwerken op de gender-ontwikkeling. Uit ervaring met enkele meisjes met androgeen-ongevoeligheid in de puberteit, is ons gebleken dat de hormoonsubstitutie en de onvruchtbaarheid psychisch moeilijk te verwerken waren en het gevoel van vrouw-zijn aantasten. Ook de operatie die nodig was voor een goed functionerende vagina, riep insufficiëntiegevoelens op en remde de meisjes in hun seksuele relaties.
Androgeen-beïnvloeding
De ontwikkeling van de gender-identiteit van de patiëntjes die wel virilisatieverschijnselen bij de geboorte hadden (zoals bij onze overige zes patiënten), heeft meer kans op stoornissen dan die van de kinderen met het androgeen-ongevoeligheidssyndroom; ten eerste omdat de ouders bij de geboorte meer kans hebben gekregen om te twijfelen aan de sekse van het kind. Ten tweede hebben bij deze kinderen de hersenen prenataal meer kans op androgenisatie, waardoor zich een afwijkend gender-rolgedrag kan ontwikkelen. Hierdoor kunnen de ouders weer gaan twijfelen aan de sekse.
Ten derde kunnen de lichaamsbouw, spierontwikkeling en andere lichamelijke kenmerken van het kind de ouders blijven herinneren aan de genetische oorsprong van het kind waardoor de twijfel aan de sekse levend gehouden wordt. Uit ervaring met enkele XY-meisjes van de schoolleeftijd is ons gebleken dat zij bij tengere en fijne lichaamsbouw als meer feminien werden beleefd door de ouders, dan degenen die grof en breed gebouwd waren.
De toekomst moet uitwijzen in hoeverre onze begeleiding in staat is om de genoemde krachten zo te beïnvloeden, dat de kinderen een vrouwelijke gender-identiteit zullen ontwikkelen en met hun vrouw-zijn redelijk tevreden kunnen zijn.
Archief: 1988 - Nederlands tijdschrift geneeskunde